Pais de crianças portadoras de epidermólise bolhosa denuncia falta de assistência da SES
Pais e responsáveis de crianças portadoras de epidermólise bolhosa estão aflitos com a falta de assistência da Secretaria Estadual de Saúde. De acordo com os próprios, os materiais e medicamentos não estão sendo mais entregues de forma regularmente e recentemente uma criança morreu por falta de tratamento.
De acordo com Aelson Ricardo, ele tem um filho de dois anos e 4 meses portador da doença. Ele relata que uma bebê de três meses na cidade Cândido Mendes, já não possui mais material para o banho. “Novamente as famílias estão com problemas na entrega de material. “Segundo o (Governo do) Estado”, estão com problemas de fornecimento“, declarou.
Muitos são os relatos de famílias aflitas, uma criança da cidade de Tutóia, teve que tomar banho com gases e ataduras devido o atraso e a falta de material.
A epidermólise bolhosa é uma doença que tem como característica a fragilidade cutânea, sendo que qualquer toque ou trauma, mesmo que mínimo, provoca bolhas na pele.
A seguir estão documentos de pais e familiares que provam a falta de fornecimento de medicamentos para as crianças. A Secretaria de Estado da Saúde diz que todo o serviço está normalizado.
