Diego Emir | Poder, Política e Sociedade

Brandão sanciona nesta quinta-feira pacote de leis com direitos para as pessoas com Síndrome de Down

12 de maio de 2022 : 08:09

O governador Carlos Brandão (PSB) vai sancionar nesta quinta-feira, 12, o pacote de leis relacionadas à Síndrome de Down. No total são 12 projetos aprovados, dia 3 de maio, pela Assembleia Legislativa que tratam desde disponibilidade de exames para o diagnóstico da trissomia do cromossomo 21 (T21) até gratuidade em locais culturais e esportivos. Todas as matérias aprovadas são do deputado Duarte Júnior (PSB).

Estima-se que no Brasil um a cada 700 nascimentos é de pessoas com Síndrome de Down. Isto totaliza em torno de 270 mil pessoas com T21. Já no mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos.

São quase 300 mil brasileiros com a T21 e que, no Maranhão, estavam sem legislação específica que garantisse direitos à saúde, educação e inserção no mercado de trabalho.

Por isso, em dezembro de 2021, o deputado Duarte Júnior apresentou uma série de propostas que tratam sobre os avanços sociais e econômicos para as pessoas com Síndrome de Down. Segundo o parlamentar, ainda faltava legislação específica para as pessoas com deficiência.

Leis que garantem exame para diagnóstico precoce, tratamentos específicos e também espaço no mercado de trabalho. “Precisamos garantir direitos às pessoas com Síndrome de Down como educação – saber ler e escrever – vagas no mercado de trabalho e direitos à saúde e lazer. E, neste dia histórico na Assembleia Legislativa, avançamos nisso aprovando futuras leis. Obrigado pelo empenho de todos os colegas do parlamento, principalmente, o presidente Othelino Neto pela sensibilidade a causa”, disse Duarte Júnior.

Empenho

Duarte Júnior disse que o papel do legislador é transformador para a sociedade. O parlamentar afirmou que com sua função de deputado o permitiu levar mais direitos às pessoas com Síndrome de Down.

E o olhar mais específico do deputado, segundo disse em plenário após a aprovação das matérias sobre Síndrome de Down no início deste mês, veio após o diagnóstico que ele recebeu, junto da esposa, Karen Barros – presidente do Procon) de que seu primeiro filho, Luca, tem T21.

Em discurso emocionado na época da aprovação das propostas, Duarte Júnior relatou que após o impacto do diagnóstico, veio a força e o foco de garantir ao filho e demais pessoas com Síndrome de Down direitos que todas as crianças devem ter.

“Eu e minha esposa, a Karen, recebemos o diagnóstico que nosso filho tem síndrome de Down. Claro que, no primeiro momento, levamos o susto. É nosso primeiro filho. Então, nós resolvemos transformar aquela dor, aquela preocupação em um propósito. Procurei estudar, compreender mais sobre estas questões e vi como aqui no estado do Maranhão faltavam leis para pessoas com Síndrome de Down. Eu me emocionei muito com a sensibilidade de vocês porque todo pai, toda mãe sonha em ver seu filho melhor. E às vezes, coisas simples como o filho aprender a ler, escrever, chegar ao mercado de trabalho preocupa qualquer pai, qualquer mãe e ainda mais quando se trata de pais com crianças com algum tipo de deficiência”, disse o parlamentar do PSB.

Agora, as propostas de lei aprovadas na Assembleia Legislativa se tornarão lei a partir desta quinta-feira, às 18h, no Palácio dos Leões. Nesta data, o governador Carlos Brandão vai sancionar todas as leis aprovadas pelos deputados estaduais.

Lista de projetos aprovados

  • Projeto de lei 120/2022: prevê obrigatoriedade da contratação de pessoas com síndrome de Down pelos prestadores de serviços da administração pública direta e indireta do estado do Maranhão.
  • Projeto de lei 121/2022: dispõe sobre a obrigatoriedade da realização gratuita do exame de cariótipo nos recém-nascidos com hipótese diagnóstica de Síndrome de Down no estado do Maranhão.
  • Projeto de lei 122/2022: dispõe sobre a obrigatoriedade do exame ecocardiograma pediátrico nos recém-nascidos com Síndrome de Down no estado do Maranhão.
  • Projeto de lei 123/2022: dispõe sobre a obrigatoriedade dos hospitais, públicos a proceder ao registro e a comunicação imediata de recém-nascidos com Síndrome de Down às instituições e associações especializadas que desenvolvem atividades com pessoas com deficiência no estado do Maranhão.
  • Projeto de lei 129/2022: altera a lei nº 6.107, de 27 de julho de 1994 (Estatuto dos Servidores Públicos Civis do estado do Maranhão).
  • Projeto de lei 150/2022: dispõe sobre a adoção do sistema de inclusão escolar “aba” para crianças e jovens com Síndrome de Down nas escolas da rede pública estadual de ensino.
  • Projeto de lei 151/20222: dispõe sobre a inclusão e reserva de vagas na rede pública e privada de educação para crianças e jovens com Síndrome de Down.
  • Projeto de lei 152/2022: dispõe sobre a concessão de gratuidade de entrada nos estádios, ginásios esportivos, parques aquáticos e demais estabelecimentos que forneçam serviço de entretenimento e acesso à cultura, esporte e lazer do estado do maranhão às pessoas com Síndrome de Down.
  • Projeto de lei 153/2022: obriga as instituições públicas e privadas de ensino, no âmbito do estado do Maranhão, a disponibilizarem cadeiras em locais determinados nas salas de aula às pessoas com Síndrome de Down.
  • Projeto de lei 154/2022: dispõe sobre as diretrizes para a implantação do programa censo de pessoas com Síndrome de Down – e de seus familiares.
  • Projeto de lei 155/2022: dispõe sobre o vale Síndrome de Down, como transferência de renda para famílias que possuem filhos com esta trissomia do cromossomo 21, em situação de vulnerabilidade social.
  • Projeto de lei 156/2022: dispõe sobre as políticas de diagnóstico precoce e atendimento multiprofissional para pessoas com Síndrome de Down no estado do Maranhão.

Fatos e mitos*

Mito: Apenas pais mais velhos têm criança com Down

Fato: Mulheres que têm filho após os 35 têm de fato mais chance de ter um bebê afetado. Contudo, pesquisa do Centro de Controle de Doenças e Prevenção dos EUA (CDC) mostra que 80% dos bebês com Down nasceram de mulheres com menos de 35, porque há, naturalmente, mais nascimentos entre as mais jovens.

Mito: Pessoas com Down morrem jovens

Fato: A expectativa de vida depende do acesso ao sistema de saúde, assim como a população em geral. A título de exemplo, uma pessoa com Down vive em média 60 anos nos Estados Unidos. Mas se ela for afrodescendente, essa média cai para 35. De acordo com o estudo “The four ages of Down Syndrome”, nas duas últimas gerações a expectativa de vida subiu de 12 para 60 anos.

Mito: Pessoas com Down não podem ler nem escrever, por isso não deveriam estar em escolas convencionais.

Fato: As crianças com Down matriculadas na rede de ensino convencional precisam de adaptações curriculares e atendimento personalizado, mas a convivência com as demais melhora o desempenho acadêmico da turma e, antes de tudo, é direito garantido àquelas. A maioria das crianças com Down conseguem ler e escrever. Um programa que combina treinamento dos professores, expectativa alta sobre os alunos e avaliações formais sobre o progresso dos alunos tem mais chance de dar certo.

Mito: Todas as pessoas com Down têm sobrepeso

Fato: Nem todas. No entanto, estudos sugerem que a tireóide e o baixo metabolismo contribuem para a obesidade em pessoas com a síndrome. É preciso fazer o ganho calórico ser menor ou igual ao gasto.

Mito: Todas as pessoas com Down terão mal de Alzeheimer

Fato: Numerosos estudos apontam que os cérebros de todas as pessoas com Down têm as placas do amyloid e os emaranhados de neurofibrillary relacionados ao mal de Alzeheirmer. Contudo, nem todos vão desenvolver os sintomas. Um estudo de 1989 atestou que de 20% a 50% das pessoas com a síndrome desenvolveriam a doença antes dos 50 anos de idade.

*De acordo com a Global Down Syndrome Foundation

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